Obucimo šarene čarape, pokažimo da nam je stalo

Danas se obilježava Svjetski dan osoba s Down sindromom, a simbolično im svi mogu dati podršku nošenjem rasparenih čarapa.

Datum 21. mart simbolizira 3 reprodukcije 21. kromosoma što je glavno genetsko obilježje osoba s Down sindromom.

Simbol Dana sindroma Down su rasparene čarape jer ih osobe s Down sindromom ne mogu upariti, stoga danas ljudi širom svijeta oblače upravo rasparene čarape kako bi iskazali potporu borbi osoba s tim sindromom da se što bolje integriraju u društvo.

Daunov sindrom je posljedica postojanja jednog hromozoma više u ćelijama djeteta. Umjesto dva hromozoma koja čine 21. par, ova djeca u svojim ćelijama imaju tri hromozoma od kojih dva čine 21. par, a jedan je višak, pa se zato Daunov sindrom naziva još i Trizomija 21.

Naziv Daun potiče od imena engleskog ljekara Langdona Dauna, koji je 1866. godine prvi opisao sindrom na svom djetetu, a tek 1959. je ustanovljeno da je uzrok ovog sindroma trizomija.

U 95 do 97 odsto slučajeva Daunov sindrom nije nasljedna bolest i javlja se u svim rasama i ekonomskim grupacijama. U prosjeku se jedno od 1.000 ili jedno od 1.100 djece rađa sa ovim sindromom širom svijeta.

Stepen teškoća sa kojima se susreću osobe sa ovim sindromom varira, ali u svakom slučaju podrazumijeva intelektualne poteškoće (prosječan IQ je između 25 i 80), otežano učenje, kašnjenje u razvoju, moguće zdravstvene probleme kao i karakterističan fizički izgled.

Godine 1929. dužina života osoba sa Daunovim sindromom iznosila je devet godina, danas zahvaljujući blagovremenoj dijagnostici i liječenju prirodnih anomalija njihov životni vijek je produžen na 50 godina i duže.

Direktorica Udruženja Dajte nam šansu Ines Kavalec za portal UNA kazala je da je danas vrlo značajan dan za sve nas.

"Danas želimo da damo akcent na jednu od postojećih dijagnoza unutar spektra koji nazivamo osobama s poteškoćama u razvoju. Naravno danas govorimo o Daunovom sindromu, a moja prva asocijacija kad kažemo Daunov sindrom jesu djeca i osobe koji su puni ljubavi i emocija i koji zaista samo traže toplinu, stabilnost i kao i svi mi traže osjećaj pripadnosti i prihvaćanja", kazala nam je Ines.

Dodala je da svi mi svaki dan moramo pričati ovu priču, jer je to od iznimnog značaja.

"Ali danas je posebno jer šaljemo poruku široj javnosti da neke stvari u životu ne možemo planirati, pa nekad i postanete roditelj djeteta sa Daunovim sindromom. To se svima nama može dogoditi i jednostavno moramo shvatiti da različitosti bilo kojeg tipa postoje s razlogom. Iz postojanja različitosti treba da shvatimo da život donosi i dobre i loše stvari i da društvo mnogo može da nauči uz djecu sa Daunovim sindromom i njihove roditelje", istakla je Kavalec.

Prema njenim riječima od soba sa Daunovim sindromom i njihovih roditelja možemo da naučimo kako pobijediti različite prepreke.

"Djeca i osobe sa Daunovim sindromom su itekako funkcionalni i neko ko treba da se nađe i na tržištu rada ali i neko ko treba da bude dio svakodnevnice. Dakle ne smijemo da ih posmatramo drugačije zato što izgledaju drugačije. Oni trebaju da budu ravnoporavni dio svakodnevnice našeg društva", poručila je.

Inače ovogodišnji Svjetski dan osoba s Down sindromom proći će u znaku prava na poslovnu sposobnost.

Podsjećamo, u BiH se najčešće na zahtijev roditelja osobama sa Daun sindromom oduzima pravo na poslovnu sposobnost. Ali kako ističi iz Udurženja osobe kojima je oduzeta poslovna sposobnost gube i mnoga druga prava.

Oni su uskraćeni i za pravo na rad, pravo na brak, ne mogu odlučiti s kim i kako će živjeti, ne mogu odlučivati o svom liječenju i terapiji koju će uzimati, ne mogu biti nosioci nekretnina...

Bosna i Hercegovina također ima i svoje obaveze po ovom pitanju, a koje su neizostavni dio našeg puta prema članstvu u Evropskoj uniji.

Naime, u dokumentu koji se zove Zaključna zapažanja, a koji je BiH uputio UN-ov Komitet za prava osoba sa invaliditetom, navodi se da BiH mora ukinuti institut oduzimanja poslovne sposobnosti.

Edna Šunjić je djevojka s down sindromom koja ima 20 godina i zaposlena je u Zari u SCC-u. Edna je inače vlasnica dvije zlatne medalje na Specijalnoj olimpijadi u alpskom skijanju.

Ona je ovo vrijedno priznanje donijela sa Zimskih Olimpijskih igara koje su 2017. godine održane u Austriji.

“Obavljam praksu trenutno. Moje iskustvo u Zari je predivno. Kad sam došla prvi put svi su mi govorili dobro nam došla Edna. Sjajno mi je i voljela bih da tu ostanem raditi. Svi su mi dali podršku, bili su ponosni na mene.

Dva mjeseca sam već na praksi u Zari, ali to nije dovoljno. Mi Želim oda radimo kao i svi ostali. Želim da radim, to je moje pravo”, kaže Edna i poručuje da svi imaju pravo na rad.

Sabina Šunjić, Ednina majka ističe da je velika borba pred roditeljima, jer je djeci sa dawn sindromom potrebno da rade, da se osjećaju korisnima.

“Teško je, ali mnogo toga je urađeno otkada postoji inkluzivno obrazovanje.

Ona konstatuje da je u BiH problem i to što ne postoji registar osoba sa invaliditetom.
 

Zato danas obucimo šarene čarape i pokažimo ljubav osobama sa Daunovim sindromo, pokažimo im da oni pripadaju bh. društvu kao i svi mi ostali.