Međunarodni dan oboljelih od rijetkih bolesti: Postoji više od šest hiljada dijagnoza

Danas se širom svijeta obilježava Međunarodni dan oboljelih od rijetkih bolesti, koji ima za cilj podizanje svijesti o rijetkima ali i problemima sa kojima se suočavaju. 

Od neke rijetke bolesti u svijetu boluje oko 5% populacije, a postoji više od šest hiljada dijagnoza. U Republici Srpskoj registrovano je približno 850 pacijenata oboljelih od 200 različitih dijagnoza rijetkih bolesti. Jedan od njih je i dječak iz naredne priče.

Tiberije je rođen iz uredne blizanačke trudnoće, sa pozitivnom ocjenom. Ali od trećeg mjeseca kreću promjene.

"Kreće da odbija hranu, kreću ekcemi, noćna vrištanja, nisu ni plakanja već bukvalno neutješni plač, kao da ima neku bol u sebi i tada krećemo sa pretragama", priča nam majka dječaka, Nataša Krivošija Filipović.

Pretrage su trajale naredne četiri godine. Za većinu doktora, Tiberije je bio samo jedan "lijeni dječak", ali ipak 2020. godine stiže zvanična dijagnoza iz Španije. Uslijedio je šok za porodicu.

"DNK analizom je utvrđeno da Tiberije ima NCBRS, to je mutacija devetog hromozama se desila i novonastala je, ni ja ni moj suprug nismo nosioci tog gena. Mogu slobodno reći da sam prvih mjesec dana bila u teškoj depresiji i samo sam plakala, i nisam mogla da pričam o tome i onda sam shvatila da sa takvim svojim stanjem ne mogu pomoći ni djeci, ni svojoj porodici, a ni samoj sebi. I odlučila sam da se borim", kaže Nataša.

A borba je podrazumijevala samo jedno, učiniti Tiberijev život što srećnijim, jer je upravo on učinio takvim njihov, ali i naučio ih mnogim stvarima.

"Uči nas različitostima, uči nas da prihvatamo druge iako su drugačiji od nas. Moja Ana je tako naučila da prihvata sve oko sebe koji su drukčiji, to je zahvljajući svome bratu. I moram priznati, bez obzira na njegovo stanje, na sve, nikada ga na ovom svijetu ne bih zamijenila", poručuje Nataša.

Ipak, kaže Nataša, plaši je....
"...taj nekako obični svijet, koji rijetko kad prihvata te rijetke"

Zato, obični svijete naučite da prihvatate "te rijetke", učite svoju djecu da ih prihvataju, jer na kraju, svi smo mi posebni, svako na svoj način.