Kraj agonije za oboljele od cistične fibroze u FBiH: Nažalost, samo privremeno!

Nakon višemjesečnih obećanja nadležnih federalnih institucija, brojnih apela i protesta na ulicama, oboljeli od cistične fibroze u Federaciji BiH naredne sedmice trebalo bi da dobiju prijeko potrebni „Kaftrio”. 

Lijek koji mnogi roditelji nisu u mogućnosti da priušte, jer godišnja terapija iznosi pola miliona KM. Lijek će stići, ali dovoljno samo za tri mjeseca.

Višemjesečnoj agoniji i čekanju došao je kraj. Barem privremeno. Arminova 13-godišnja kćerka, jedna od rijetko oboljelih od cistične fibroze, uskoro će dobiti lijek.

 „Svi smo presretni što smo ugledali svjetlo na kraju tunela. Borba je trajala dugo. Dugo smo se borili svi za ovo i osjećaj je fenomenalan. Nadamo se da će i sama terapija, sama primjena ovog lijeka proći bez nekih neželjenih nuspojava”, rekao je za UNA-u Armin Bešlagić, roditel djevojčice oboljele od cistične fibroze. 

Lijek Kaftrio već od naredne sedmice trebalo bi da se nađe na policama tri klinička centra u Federaciji.

„Ova sada količina koja je nabavljena biće dovoljna za tri mjeseca, za 18 pacijenata koji su trenutno kandidati za lijek Kaftrio”, pojašnjava predsjednik Udruženja oboljelih od cistične fibroze Elvira Muhić.

U Federaciji BiH 28 pacijenata boluje od cistične fibroze, najviše djeca. Ukoliko se krene sa primjenom lijeka u ranoj životnoj dobi, Kaftrio omogućava normalan život i produžava životni vijek pacijenta minimalno za 30 do 40 godina. Bez upotrebe lijeka, životni vijek oboljelih najčešće je do 20 godina.

 „S obzirom na to da lijek utiče na uzrok bolesti, odnosno na tehničkom nivou omogućava normalno funkcionisanje, te mutacije gena, ne smije se dozvoliti da dijete prekine upotrebu terapije. Svaki put kad se preskoči, čak i jedan dan, organizam doživljava šok, kao da ponovo obolijeva od cistične fibroze”, dodaje Muhić.

Iz tog razloga, nije dovoljno da lijek bude dostupan samo tri mjeseca. Roditelji se nadaju da će finansiranje ovog lijeka biti uvršteno u budžet Federacije BiH za narednu godinu.